의정부시, 1,413개 희귀질환 의료비 지원 강화… “복지 사각지대 촘촘히 메운다”

의정부시 보건소(소장 장연국)가 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담을 덜고 공정한 복지 자원 배분을 위해 ‘2026년 희귀질환자 의료비 지원사업’을 본격 추진한다. 시는 기존 대상자의 자격 유지를 확인하는 정기 조사와 더불어, 신규 대상자를 상시 발굴해 의료복지 사각지대를 해소하는 데 행정력을 집중할 방침이다.

이번 사업의 지원 대상은 질병관리청이 고시한 1,413개 희귀질환을 진단받은 환자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 건강보험 가입자다. 선정된 대상자에게는 ▲요양급여 본인 일부 부담금(산정특례 10%) ▲보조기기 구입비 ▲인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ▲특수식이 구입비 ▲간병비 등이 지원된다.

특히 시 보건소는 지원의 투명성을 높이기 위해 2년 주기로 소득·재산 조사를 실시하고 있다. 이번 상반기 조사는 지원이 꼭 필요한 환자에게 혜택이 집중되도록 하기 위한 필수 절차로, 기존 대상자는 기한 내 관련 서류를 제출해야 자격을 유지할 수 있다.

의정부시는 경기북부의 의료 거점 도시로서 대형 대학병원과 전문 의료기관이 밀집해 있어 타 시·군 대비 희귀질환자의 유입과 등록 비율이 상대적으로 높은 지역적 특색을 갖고 있다. 시는 이러한 특수성을 반영해 단순한 현금성 지원을 넘어, 신청주의의 한계를 극복하기 위한 ‘상시 발굴 시스템’을 가동하고 있다. 이는 한정된 복지 예산이 실제 위기 가구에 전달되지 못하는 ‘사각지대’ 발생을 사전에 차단하고, 시민들이 체감할 수 있는 ‘밀착형 보건 행정’을 구현하려는 의정부시만의 복지 철학이 투영된 것으로 분석된다.

김진혁 의정부시 보건정책과장은 “희귀질환은 장기적이고 막대한 치료비가 소요되는 만큼, 이번 정기 조사는 복지 자원을 보다 두텁고 공정하게 지원하기 위한 과정”이라며 “대상자들께서는 자격 재확인 절차에 적극 협조해 주시길 당부드린다”고 밝혔다. 이어 “앞으로도 환자와 가족들이 경제적 걱정 없이 치료에만 전념할 수 있는 환경을 조성하겠다”고 덧붙였다.

의료비 지원 신청은 연중 수시로 가능하며, 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집 또는 의정부시 보건소 보건정책과(031-870-6032)를 통해 상담 및 접수를 진행할 수 있다. 시는 이번 조사를 통해 확인된 부적격자나 누락 가구에 대해 면밀한 후속 조치를 이어갈 계획이다.